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[dotb.eus] Inar, un niño durangarra con Síndrome Wolf Hirschhorn

Participarán en el Día de la Discapacidad del próximo sábado en Durango
Inar en la imagen de Fernando Ruiz de la Rosa

DURANGO.- Son muchas las asociaciones que tomarán parte en el Día de la Discapacidad de Durango del próximo sábado. Muchas de las agrupaciones son conocidas en la comarca, gracias, sobre todo, al trabajo que las madres y padres de esos menores y mayores han realizado durante muchos años. Sin embargo el caso de Inar no es tan conocido. Tal y como adelanta DOT hoy, es un vecino de Durango, aunque durante años ha vivido en Bilbao, que padece SWH. Se trata del Síndrome de Wolf Hirschhorn, una enfermedad rara , de origen genético, causado por una deleción en el brazo corto del cromosoma 4, denominado también por ello Síndrome 4p- (4p.16.3). Esta enfermedad se caracteriza por rasgos faciales distintivos, retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual, hipotonía, convulsiones epilépticas… “¡Pero cada niño o niña es un mar de posibilidades! La prevalencia del SWH se estima en 1 de cada 50000 nacimientos. La proporción mujer:varón es de 2:1”, explican desde la asociación. June, es la madre de Inar y explica que en la actualidad su hijo “tiene una respuesta educativa combinada, dos 2 días va a un centro de Educación Especial, de Aspace en Loiu y tres días a un colegio ordinario de San Pedro Apóstol en Bilbao”. Ellos también tomarán parte en el Día de la Discapacidad de este sábado en Durango.

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