El museo acogía este martes una concentración con motivo del Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica, la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple
DURANGO | Bajo una luz azul cargada de simbolismo, el Museo de Durango se convertía este martes en el epicentro de una reivindicación necesaria. Coincidiendo con el Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC), la Fibromialgia (FM), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS), un grupo de personas, entre ellas la alcaldesa de Durango, Mireia Elkoroiribe, se concentraban para exigir mayor visibilidad y, sobre todo, una estructura sanitaria que no les deje en el olvido.
El acto contaba con el testimonio de Roberto Martínez, presidente de la asociación de afectados, quien ofrecía un discurso marcado por la realidad de quienes conviven con estas patologías. Martínez ha incidido en que el camino hacia la mejora de la calidad de vida de estos pacientes comienza por algo tan básico como el conocimiento médico. “Todo empieza porque los médicos conozcan estas enfermedades”, ha subrayado Martínez. El presidente de la asociación lamentaba que, a pesar de que Euskadi es referente en múltiples ámbitos sanitarios, en el caso de estas enfermedades crónicas, otras comunidades autónomas cuentan con protocolos de asistencia más avanzados. Para el colectivo, la creación de centros de referencia y la formación de especialistas que puedan “cuidar y orientar” es una urgencia vital.
El drama del diagnóstico
Uno de los puntos más emotivos de su intervención ha sido la mención al «periplo» que sufren las familias antes de recibir un nombre para lo que les sucede. “Hoy me ha llamado una chica cuya madre tiene encefalomielitis miálgica y se ha puesto a llorar porque nadie les dice qué les pasa”, relataba Martínez para ilustrar la angustia de la incertidumbre.
Aunque reconocía que, a día de hoy, muchas de estas patologías no tienen cura, ha hecho hincapié en que un diagnóstico temprano es el único clavo ardiendo al que los pacientes pueden agarrarse: “Cuando alguien les orienta y les pone nombre, por lo menos saben a qué atenerse”.
Un impulso a la investigación
La iluminación del museo no solo ha servido como acto estético, sino como un «impulso» para las asociaciones que luchan día a día. La jornada de este martes en Durango deja claro que la batalla no es solo contra el dolor o la fatiga, sino contra la invisibilidad institucional. El objetivo es claro: que ningún paciente vuelva a sentirse perdido en un sistema que todavía no sabe cómo nombrarlos.
