Estitxu Martín cuenta en dotb la lucha diaria tras nacer Amaia con dos enfermedades raras

AMOREBIETA.- La localidad zornotzarra disfruta de sus fiestas, tras el txupinazo que el lunes lanzó AIDAE, la asociación que trabaja por la inclusión de personas con diversidad funcional.  Esti pertenece a esta agrupación y que es desde hace cinco año una madre luchadora. Le ha tocado enfrentarse a muchas situaciones tras el nacimiento de Amaia. Una niña que padece dos enfermedades raras, por un lado una Artogriposis múltiple congénita y una Distonia de torsión, además de problemas con órganos internos como pulmones, vejiga, riñones, aparato digestivo…. “Todo pasó en el parto cuando nada más nacer le vieron una hipertonía, es decir, una rigidez muscular, y los médicos me dijeron que le diera un beso porque le tenían que ingresar”, recuerda Esti. “Nos quedamos alucinando, después de un embarazo normal y un parto normal que estuviera sucediendo aquello”, añade.

Esti dice sacar fuerzas de la gente, de personas que se interesan por el estado de Amaia, de los vecinos que les sonríen, por la empatía y comprensión que muestran los zornotzarras

Esti dice sacar fuerzas de la gente, de personas que se interesan por el estado de Amaia, de los vecinos que les sonríen, por la empatía y comprensión que muestran los zornotzarras, además de los momentos de relajación que necesita. Pero además de los pequeños momentos que les dan ánimos para seguir, el día a día resulta muy difícil. Prueba de ello es el abandono del apoyo institucional para una niña con grado tres, el más alto de dependencia. “Amaia con seis años dejará de recibir ayudas, la Diputación entiende que hasta esa edad necesita terapias, pero el año que viene todas la sesiones tendremos que costearlo nosotros, yo no cobro nada, la niña tiene una paga y con eso pagamos las rehabilitaciones y las ortesis que pueden suponer miles de euros… La condiciones de vida de Amaia no van a cambiar, ella es ya pensionista para toda vida y no entiendo que desde los seis hasta los 18 se le deje de ayudar”, reivindica.

Amaia vivió sus primeros 48 horas sujeta a una máquina, mientras los médicos les aconsejaban a Esti y a su pareja que fueran preparando los papeles porque todo hacía indicar que se acercaba el fatal desenlace. Pero contra todo pronóstico la pequeña sacó fuerzas, superó muchas de las crisis y tras dos meses y una operación de hernia salió del hospital. Aunque se trataría del comienzo de una batalla que no habría hecho nada mas que empezar, porque tuvo que enfrentarse a ocho operaciones en 18 meses. En estos momentos acuden asiduamente al hospital de Cruces y a Sant Joan de Déu de Barcelona, donde la niña será intervenida en breve. “Posiblemente serán las operaciones más importantes para conseguir corregir la escoliosis que sufre, ya que tiene los pulmones en horizontal, no puede comer por la boca, tiene un botón digestivo, tiene una máquina que le alimenta, para que te hagas una idea un Petit Suise es lo que más que puede tomar”, comenta Esti.
Una dieta acorde a sus necesidades, ya que Amaia come una leche hipercalórica para que pueda coger peso “todo súper medido y prescrito por el médico de digestivo de Cruces”.

Esti recuerda que le cambió todo tras el nacimiento de Amaia. “Necesité unos días, pero me adecué pronto a la nueva situación y cuando vi que la niña en 48 horas había decidido vivir, yo pensé que iba a por todas ¡Yo con esta cría a tope!”, exclama. Eso si confiesa que salió del grupo de Whatsapp de amigas que al igual que ella habían dado a luz, “porque los problemas empezaron a ser diferentes. Hablaban de problemas de lactancia… pero mi guerra era otra, la pulsioximetria, gases… yo tenía en mi cabeza otros conceptos que he tenido que ponerme al día”. Desde entonces la zornotzarra lucha por un mucho más inclusivo, desde hace cinco años dice ver las cosas desde otro prisma “se relativiza todo tanto, si la gente supiera que hay días que no duermo nada, que la máquina me ha pitado siete veces, que Amaia ha vomitado cuatro veces, que me he levantado a cambiar las sábanas cuatro veces y son las nueve de la mañana estoy dejando al crió en la escuela pero ¡No puedo más!”, confiesa.